儿童服务案例丨不放弃！为196名脑瘫孩子重塑生命的力量

脑瘫儿童是儿童中的一个特殊群体，常常表现出肢体残疾、语言功能障碍、理解表达能力下降等特征。由于病情复杂、疗程较长，因贫弃治的情况层出不穷，许多脑瘫儿童错失了康复的最佳时期，造成终生残疾。

为帮助脑瘫儿童健康成长，2018年以来，山东省莱阳市社工发挥“平台+服务”作用，为脑瘫儿童及家庭提供多元赋能服务，共帮助52名脑瘫儿童实现基本生活自理，38名脑瘫儿童进入校园跟班就读，106名脑瘫儿童能够独立行走。

在赋能理论框架下，社工运用个案和小组等工作方法，为脑瘫儿童开展认知教育、家长赋能、专题研究、榜样引领和资源链接等服务，将他们的特殊经历外化为重塑生命的力量。

（一）开展儿童教育，获得新生希望

15岁的曦曦从小患有脑瘫，母亲是二级智力残疾，父亲和爷爷奶奶相继因病去世，外婆是其唯一的照顾者，家庭教育几乎为零。曦曦在学校也时常遭受同学的排挤，厌学心理非常严重，且无法控制自己的情绪，经常大吵大闹不配合治疗。社工了解到曦曦的情况后，通过音乐疗法帮助她疏导情绪，并运用倾听、专注和同理等支持性技巧，鼓励她正视康复治疗，同时邀请她参与小组活动，采用游戏和学习相结合的方式，引导她接触新的知识。渐渐地，曦曦脸上的笑容多了起来。经过两年的陪伴，曦曦已经顺利回到学校。“只要孩子能够健康成长，我就放心了。”曦曦的外婆说。

曦曦只是莱阳市众多脑瘫儿童中的一个。为守护这些“折翼天使”，社工通过提供培智教育服务，帮助脑瘫儿童学习1000个日常使用的汉字、1000以内的加减法以及三位数的乘除法，掌握字典使用、打字交流等技能，并从语言训练、智能生活、运动康复、自理能力、社交技巧五个方面开展为期一年的主题小组活动。吕格庄的浩浩从只会哼哼哈哈到逢人就会礼貌地问好，石桥泊村的修修从离不开奶奶到能够独立上课，西庙后村的裴裴从不敢主动发言到积极表达想法……这些鲜活的案例，让社工们感受到所有的付出都是值得的，走的每一步都踏实而坚定。

▲社工联合多方上门为脑瘫儿童及其家属开展服务

（二）实施家长赋能，提升康复信心

家中有一个脑瘫儿童，承担主要照顾责任的家庭成员会备受煎熬。经济的压力、持久的康复、长期的陪伴、情感的积压等都是脑瘫儿童康复过程中需要迈过的一道道坎。为了让家长能有机会喘口气，社工通过搭建脑瘫儿童家长互助交流平台，提供一周一次的喘息服务，帮助家长学习舒缓压力的技巧，满足社交等情感性需求。“能和大家说说笑笑，我整个人都精神起来了，也不再觉得自己是孤军奋战了。”一名参与喘息服务的家长说。

脑瘫的康复需要医生的精准治疗，更需要家长的积极参与。社工在与医生的交流中了解到，部分脑瘫儿童家长在陪伴孩子的过程中，想为孩子做点什么，但不知道如何去做，为此深感焦虑。于是，社工将分散在医院里的优势资源进行整合，以赋能提升为着力点，链接小儿推拿资源，为有需求的家长开展脑瘫儿童康复技能赋能小组培训，共帮助26名家长了解儿童生长发育的特点，掌握小儿推拿常用的104个穴位，并学习小儿推拿、艾灸等脑瘫儿童中医康复治疗方法，让家长也能够为孩子的康复发挥辅助作用。小组活动结束后，病房里出现了一群忙碌的身影，他们辗转于感统室和针灸推拿室，协助医生开展康复项目，发挥“售后力量”作用。此外，社工还协助家长之间建立起伙伴关系，成立自助互助小组。

（三）入户专题调研，提供精准服务

关怀的背后，社工还肩负着更为艰巨的责任。社工通过链接志愿者和医护人员，编织成三方融合的寻找网格，在全市18个街镇的784个行政村逐一入户走访，对寻找到的203名符合康复条件的脑瘫儿童进行访谈,了解他们在经济、医疗、教育等方面的多样化需求。走访中，社工积极宣讲脑瘫儿童医疗救助政策，发放脑瘫疾病防治“明白纸”，解答有关医疗救助方面的问题，倡导早发现早治疗。

岔道口村的锐锐，4年前社工走访的时候，两岁半的她还不会爬。经过多次入户探访，社工给家长讲例子、说政策，父母终于同意将锐锐送去医院治疗。其间，社工充分发挥服务提供者和支持者等角色作用，帮助锐锐家长准备申请资料，协助其前往当地残联进行评级、完成材料申报，陪同办理住院治疗手续。经过系统治疗，锐锐一天天有了起色，会爬了，也会坐了，还能够摇摇晃晃站起来学走路了。“当年要是没有社工的耐心劝导和多次走访，锐锐现在可能连爬都不会。”锐锐母亲肯定了社工的努力和付出。

在后续的跟踪访谈中，社工采用问卷调查和深度访谈等方法，了解脑瘫儿童的生活环境、康复效果以及目前存在的问题和需求，做好详细记录并汇总，进行分类服务管理。对于已经正常生活入学的孩子，社工鼓励他们勇敢追求自己的理想，多参与社区和班级活动，结交新朋友，搭建良好的朋辈支持网络。

（四）发挥榜样作用，推动社会融入

社工初见刘晓琳时，她身着红色志愿者衣服坐在轮椅上，言笑晏晏，温暖人心。刘晓琳因出生时难产造成运动神经与语言受损，后被确诊为脑瘫，但她自学写作，用一根拇指敲出了500多万字的文学作品。社工了解到刘晓琳的事迹后，深入家庭挖掘这位“拇指姑娘”背后的努力付出，将她从吃饭穿衣都困难到成长为网络作家的故事制作成短视频，组织志愿者深入乡村、社区、学校、企业等地广泛宣传，营造有利于脑瘫儿童康复的环境。

社工还邀请并协助刘晓琳定期前往莱阳复健医院，开展以“认识自我”为主题的讲座，分享她与命运做斗争的经验、面对疾病时曾有的痛苦与彷徨，以及克服困难的办法和途径。通过系列讲座，家长们表示受益匪浅，改变了“照顾脑瘫儿童，就是吃饱穿暖”的偏差认知。在社工的激励下，脑瘫儿童也积极主动地学习文化知识，努力提高日常生活自理能力。

（五）链接多方资源，构建滋养环境

首先，社工联合社区工作者在社区开展“合力预防脑瘫，建设健康社区”专题讲座，让居民树立对脑瘫儿童的正确认知。其次，链接社会慈善资源，帮助脑瘫儿童实现一个个微心愿。北臧家疃村的乔乔想要有一个属于自己的学习桌椅，社工发动社会爱心人士进行捐助。在了解房间布局尺寸后，爱心人士带着订制的学习桌椅进行现场安装调试。刚安装好，乔乔就坐到新椅子上不愿意下来，满心欢喜。再次，社工挖掘社区骨干，发挥在地优势，培育了9支志愿服务队伍，开展科普预防活动20次，形成了“社工+志愿者”的联动服务模式。最后，社工搭建桥梁，引导高校资源和专科医院建立互助合作关系，运用服务与动态研究相融合的方式，通过服务共施、活动共办、效益共创，促进跨学科合作和优势互补，探索脑瘫儿童医康结合、康教融合发展路径，为针对脑瘫儿童开展的精准化康复和精细化服务提供了专业支撑。

2000多个日夜，社工在1732平方公里的梨乡土地上，目睹了脑瘫儿童及其家长为康复做出的努力，主要有以下几点思考。

一是加强人才队伍建设。积极引进各方专业力量，形成以政府为主导、社工为引领、医院为支撑、特殊教育学校为补充、志愿者为辅助的综合服务平台，并通过专业培训、政策激励等方式，不断壮大社工服务队伍，建立健全社工服务体系和工作机制，满足脑瘫儿童及家庭的多样化需求。

二是倡导政策完善。尝试通过课题研究、决策咨询、政策建议等方式，向相关部门提出完善脑瘫儿童康复治疗、社会救助、就学娱乐、专业服务和社会参与等方面的政策措施，并倡导社会大众关心关爱脑瘫儿童，营造有利于脑瘫儿童成长发展的良好社会环境。